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世界漸凍人日| 京東副總裁蔡磊斥資10億+,推進發展10年+
2023-06-21公益中國網


2014年的「冰桶挑戰」,

讓我們看見漸凍癥這個罕見病群體。

今天是第23個「世界漸凍人日」,

我們看見另一種生命怒放的另一種可能。

今年高考首日,

江西漸凍癥男孩廖文杰高考被抱進考場,

勇敢地站在了人生的“考場”。



河北衡水高三漸凍癥女孩劉宣諾,

奶奶背她上學十余年,
她也不負眾望,一直是班級前三,

她說求學路上,老師對自己的幫助特別大,

希望自己將來也能成為一名老師。



古語道:窮則獨善其身,達則兼濟天下。

正是京東副總裁蔡磊的寫照。

41歲,「漸凍癥」

企圖為他的人生畫上休止符,

而他拒絕在中等死。

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為了病友們可以交流分享、互相鼓勵,

為醫療人員提供了相關數據,

他搭建了漸凍癥患者醫療信息大數據科研平臺

——「漸愈互助之家」。

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由于資源匱乏導致的漸凍癥藥物研發緩慢,

蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。

他組建起一支幾十人的團隊「再創業」,

試圖用商業邏輯和市場前景

將投資人、制藥公司、科學家整合到一起。

下載 (1)

蔡磊又開始每天工作十幾小時,

早上七八點起床,半夜一兩點睡覺,

不間斷地開會,見投資人、科研人員、媒體……

通過合作及自主研發的實驗階段藥物,

蔡磊每一種他都要親自試用。

下載 (2)

(蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀)


然而,現實并不理想:

目前,蔡磊試過的30多種藥物全部無效;

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投資人也幾乎都婉拒了他。

一個企業家朋友對他說:

“我捐給你500萬元,你別再折騰了,好好休息行不行?“

一名美籍華人病友對他說:

“攻克漸凍癥,只有外星人能做成。”

但蔡磊想起學生時代同學給他起的外號,

笑了:我不就是外星人嗎?

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但是,蔡磊的“折騰”是有效的,

專家說,蔡磊至少將漸凍癥藥物研究往前推動10年。

2022年9月,蔡磊和老婆段睿開始直播帶貨,

通常是段睿介紹商品,蔡磊坐在一邊,偶爾補充兩句。

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他們將直播賺到的錢再投入科研。

“就自己一個人被救活,這沒什么意義,我想救活50萬人”,

這是蔡磊拼命帶頭研究漸凍癥的原因。



今天,正值夏至時令。

希望用溫暖而炙熱的陽光,

能讓冰雪消融,

讓生命不再無力。
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