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白色的“金絲帶”
2022-06-01來源:中工網-工人日報
  【特稿158】

  原標題:白色的“金絲帶”

  工人日報—中工網記者 李潤釗 通訊員 鄭琳琳

  從位于福州市鼓樓區的澳林大廈出發,分別走上600米、700米和2100米,就能到達福建省內最大的三家三級甲等綜合醫院。

  在澳林大廈,有一家名為“福建金絲帶”的濟困公益服務中心,這是由一群白血病患兒家長自發建立起的互助組織。自2020年開始運營以來,常常有白血病患兒家庭沿著相同的路徑,從三家醫院到此尋求幫助與慰藉。

  對家長們來說,這條絲帶的一端是通向絕望的,不過當越來越多遭命運捉弄的人相互纏繞和連接,他們走向絲帶另一端抵達希望和重生的可能性就越來越大。



今年元旦,“福建金絲帶”聯合該省科技館為“小白”們組織了一場“夢回唐朝科技迎新”活動。受訪者供圖

  恐懼,有時比病情更可怕

  “抱歉,我們來晚了。”初夏的一個傍晚,白楊一家四口冒雨趕到澳林大廈,接下來幾天他們要借宿在“金絲帶”的驛站里。

  每一個來到“金絲帶”的白血病患兒家庭都可以領到一個“白寶箱”,里面有包括體溫計、保暖毯、保溫餐盒等在內的入院治療必備物品。對剛從外地趕到福州的家庭,“金絲帶”還提供免費的短期住宿服務。

  一進門,白楊的妻子沒忍住,一頭鉆進了正在值班的志愿者三益懷里哭出了聲。白楊攔不住,就背對著人,站得筆直望著窗外。其實到驛站之前,他們一家在樓下已經先哭了一場,只是一看到眼前的人和物,繃不住情緒,還是失了“體面”。

  白楊和妻子在泉州的農村長大,沒上過什么學,不過不久前看到當地醫院的一張化驗報告單,夫妻倆心里都很明白:在提防癌細胞“反攻”的防御戰中,他們輸了。

  2018年,白楊的小兒子突發高燒,隨后確診急性淋巴細胞白血病。在福州治病的兩年里,一家人就租住在澳林大廈,和后來好幾位成為“金絲帶”理事的患兒家長都相識。去年治療結束后,白楊11歲的小兒子重新回到學校。本以為此前中斷的學業有望往前趕一趕,然而,“復發”讓一切又回到了原點。

  “不要放棄,要心懷希望。”三益安慰著白楊一家,自己卻不知何時也紅了眼眶。

  “心懷希望”,這是自2019年2月三益的兒子確診白血病后,她反復對自己和身邊人說的話。根據國家衛健委公布的數據,兒童急性淋巴細胞白血病的平均治愈率為80%。然而,當自己成為那不幸的20%時,高治愈率反而成了一種傷害。“為什么偏偏是我們?” 白楊妻子反復念叨的問題,三益也無法回答。

  事實上,三益和許多患兒家長也有著相似的擔憂。接待白楊一家前一周,三益在剛停藥不到半年的孩子脖子上摸到了一處凸起的淋巴結。雖然這幾年從未停止與白血病打交道,但帶兒子活檢后的每一天,三益依然為那張“會來但還沒來”的檢查報告單感到身心焦慮,時刻處于“無邊無際、讓人徹夜難眠”的恐懼之中。三益承認,這樣的情緒,有時比孩子的病情本身更可怕。

  三益記得,3年前拿到確診報告那天,因為在陌生的醫院里找不到藥房,他們一家三口坐在門診大廳的地板上哭作一團。后來她聽到了更多讓人心碎的故事,有的家長無法面對現實選擇離婚甚至消失,救治孩子的重擔都留給了另一方;有的家庭掏空積蓄支付骨髓移植手術費用,孩子術后卻發生了嚴重的肺部感染,錢沒了、房沒了、人也沒了……“金絲帶”首任總干事秋香說,每個白血病患兒家庭的崩潰時刻或許不一樣,“但只要經歷了,人就會知道跌落到底、無處依靠是什么感覺。”

  秋香在自己的孩子因白血病去世3個月后加入了“金絲帶”籌備群?,F在,包括她和三益在內,“金絲帶”共有11位理事,全部是患兒家長。他們中有的人曾為了想弄清孩子生病的原因幾天幾夜睡不著覺,一邊上網查資料一邊捶自己的腦袋;有人哭干了淚,不到50歲就已是滿頭白發;有人聽信錯誤信息,結果孩子錯過了最佳治療時機和用藥方案;也有人在自己的孩子康復后依然活躍在微信群里,給新來的患兒家長捐錢、捐藥。

  統計數據顯示,白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤。在中國,每10萬個15歲以下少年兒童中有4個會不幸患病。具體到福建省,每年新增白血病患兒約280例。2021年,在“金絲帶”領取過“白寶箱”的兒童白血病家庭就有248個。

  “每個人都有一打故事,坐在一起可以講上三天三夜。”三益指了指驛站墻上的照片說,“我們聚在一起的目的很簡單,把經驗和力量傳遞給更多白血病患兒家庭,讓他們別走我們曾走過的彎路。”

  抱團取暖,這件事不好做

  在“金絲帶”,身患白血病的孩子被昵稱為“小白”。大多數“小白”的就醫經歷都是相似的:入院,接受大劑量化療藥物治療,藥物會殺滅異常的造血干細胞,順帶也撕裂了“小白”的免疫系統;出院,等待健康細胞增殖同時嚴防感染;再入院,再化療;再出院,再等待……

  “兒童白血病的平均治療周期為兩到三年,很少有一種疾病能讓患者與醫生、患者與患者之間產生如此長時間的連接。” 福建醫科大學附屬協和醫院小兒血液科副主任醫師鄭浩是“金絲帶”的發起者之一,該省超過85%的兒童白血病患者會在他工作的醫院就診。

  據鄭浩所知,最多時醫院周邊同時住著300多個白血病患兒家庭,而科室里的床位只有不到50張——有超過200位患兒不得不長期“走療”。

  除了給予化療藥物和實施移植手術,現有的醫療資源很難為長期在精神上和經濟上飽受煎熬的“小白”家庭提供更多的幫助。“抱團取暖,或許是打贏這場‘白色戰爭’的輔助方案。”鄭浩說。

  協和醫院小兒血液科樓下的石桌椅,是“金絲帶”籌備期間家長們開會的地方。第一次碰頭,鄭浩和大家說的第一句話就是:“這件事情不好做。”

  沒經費、沒場所、沒項目……2019年,一箱從另一家互助組織募捐來的兒童白血病護理讀本,是“金絲帶”唯一的資產。

  “走,去給新病友發發書。”秋香和三益第一次到病房做宣傳,是被患兒父母當作“醫療騙子”趕出去的。沒人相信被孩子重病壓得喘不過氣來的“小白”家長還能有閑情“做慈善”。

  家長們并不死心。他們在科室里貼海報、在公眾號上做推廣,拜托相識的醫生護士為“金絲帶”背書。后來,有“小白”家長聯系到外省互助機構,募捐來了“白寶箱”、患兒假發等物資進行分發。漸漸地,開始有患兒家長找人打聽:“哪里能找到‘金絲帶’?”

  “金絲帶”初創時,肖玉紅的孩子剛剛進入口服化療藥的“大維持”階段,已經返校上學,但這并不影響她得知消息后第一時間報名加入。因為有企業管理經驗,肖玉紅被推選成了“金絲帶”的理事長。只是那時候,對于這樣一個全憑“小白”家長維持的互助組織能走多遠,肖玉紅心里完全沒底。

  為了贏得更多人的信任,家長們決定給“福建金絲帶”在民政部門“落個戶”。“第一次去辦事窗口,就被挑出了一堆問題。”肖玉紅說,“機構章程、服務范圍不規范,機構名稱容易造成混淆,幾乎沒有一個地方是對的。”2020年1月,經過3個多月的周折,“福建省金絲帶濟困公益服務中心”終于在該省民政廳完成登記注冊。

  本以為最難的坎已經過了,可沒想到要給“金絲帶”找一個“安家”的地方,又讓家長們犯了愁。

  首先距離醫院要足夠近,其次要樓層高、通風好、日照足。“金絲帶”的注冊資金僅有3萬元,而且還都是家長和醫護人員捐的。為了租到合適的房子,秋香和肖玉紅把可選的房源都看了個遍。“最后還有個條件,周圍鄰里能接受時常有白血病患兒家庭入住。”秋香記得,有時在微信上一說明來意,有的房東就把她拉入了黑名單,許多房屋中介也對這單生意不感興趣。

  成長,從來都不容易。

  都是同路人,能幫一個是一個

  幾乎每個星期天下午,連良綢都會去“金絲帶”一趟。不為別的,就為了和“小白”家長們一起念念書。

  靜默10分鐘,自我介紹,輪流閱讀,分享體會……在讀書會上,連良綢總是坐在角落里,也不怎么說話。不過他的故事,常來讀書會的家長都清楚。

  “老連是三明的煤礦工人,前年孩子確診白血病不久,他也確診了塵肺病。”

  “塵肺病才賠了10多萬元,可孩子治病已經花了50多萬元。從去年起,連爸爸到病區里當起了搬運病人的護工。”

  “老連不敢跑太快,因為會咳會喘;可他更不敢干得太少,因為醫藥費的缺口很大。”

  ……

  連良綢小學都沒畢業,“第一次讀書,書上寫的是什么全都看不懂,不過聽大家講一講,又好像明白了一些。”連良綢說,“在醫院里太壓抑了,出來讀書能透透氣。”

  想要“喘口氣”的不只是連良綢,福建省一項針對兒童白血病家庭的調查報告顯示,77%的受訪者認為當下面臨的最大困難不是經濟壓力而是心理壓力,超過8成受訪者表示,與其他患兒家長交流能夠緩解焦慮情緒。

  從自我關懷到心理舒緩,從親子關系到正向接納,從智慧認知到死亡教育……“金絲帶”每周兩小時的讀書會已經辦了80期。“這或許是我們能想到的最低成本的解壓方式。”肖玉紅坦言,相較于專業公益組織,由“小白”家長們組建的“金絲帶”能做的并不多。“我們或許做不成什么偉大的事,但可以感同身受地幫助、力所能及地關愛。”

  新冠肺炎疫情期間替外地家長預約綜合體檢,幫獨自帶孩子治病的“小白”媽媽辦理轉院手續……趁著照顧孩子的空檔,連良綢會在醫院里客串“金絲帶”義工。他說雖然大家彼此不認識,但“都是同路人,能幫一個是一個”。

  在“金絲帶”,像連良綢這樣的“小白”家長已超過1200人,這個互助組織的壯大也遠遠超過了肖玉紅的預期。2020年成立至今,共有300余戶家庭免費入住“金絲帶”驛站,累計入住超過900天;機構還為440個新癥家庭提供了咨詢和心理疏導服務,發放了320個總價值83200元的“白寶箱”;開展了15場醫學公益直播。

  “每一個‘小白’家長都是‘金絲帶’賴以維系的力量。”三益說,“雖然我們能做的不多,但想做的還有很多。”
 
  一念接一念,就能念念相續

  算賬,是三益除了在“金絲帶”忙前忙后外,最常做的事。

  三益之前在老家做海鮮生意。拍短視頻、經營公眾號,眼看就能趕上直播帶貨的風潮,結果孩子病了。

  “小白”圈里有一句話:移植有價,排異無價。“進口藥、實驗療法,每一項的支出都能把普通家庭砸出個大窟窿。”三益說。海鮮生意停擺,家里的積蓄全填了窟窿還不夠。孩子確診那年,三益在大病籌款平臺籌到的38萬元也在治療結束當天全部花完。“錢就是個數字,對這句話‘小白’家庭有著切膚的理解。”

  “金絲帶”家長群里,大多數頭像背后都有一張天價的醫療賬單。有的家境本就不好,孩子好不容易結療了,欠的賬還沒還完,病又復發了;為了省錢,有的一家四口蝸居在不到20平方米的出租屋里,大人睡地板一睡就是兩年半。

  可就是這樣,每個月“金絲帶”的賬戶里還是會不斷地收到來自“小白”家長們的捐款。“家里情況不好的,我們都會想辦法退回去,可有的家長勸不住也攔不住。我們‘內耗’太嚴重了!”三益一邊查看一季度的捐款明細一邊說。

  相似的“內耗”還發生在“金絲帶”的直播間。

  “金絲帶”的義賣直播間就設在驛站里。一塊標著募捐備案號的白板固定在主播身后,一盞補光燈立于拍賣席前,兩位“小白”家長戴著手套充當志愿者,輪番展示義賣的拍品……5月初的一場公益拍賣會上,掛出鏈接的拍品數量有近50件。商品有“小白”家庭自種的茶葉、水果,有醫生護士送來的工藝品,還有愛心人士捐贈的字畫。

  別的直播間拍賣限定起拍價,“金絲帶”的拍賣卻限制最高價。作為義賣主持人,“小白”家長翠青的話術也與眾不同——“價格差不多了”“不能再加價了,再加我們就下不了班了”“溢價太多,視作流拍”……

  鄭浩和福建知名的公益人林衛東是“金絲帶”的監事,也是義賣現場的“???rdquo;。他們一邊限制家長們的出價,一邊自掏腰包買下部分拍品,轉手又再捐給“金絲帶”和“小白”家庭。

  家長們“內耗”,消耗的也不僅僅是金錢。今年春節前,秋香離開了“金絲帶”,重新干起銷售、招商等工作。她說:“離開就是想讓自己走出去,不再陷在痛苦的回憶里。”

  秋香走后,三益接過了她的工作,從過去的兼職志愿者變成了全職公益人。最近她忙著辦讀書會、籌備“六一”活動、整理內務資料,樂此不疲。家里人勸她回老家找份能賺錢的工作重新開始,可她卻舍不得離開。她告訴兒子,媽媽要陪和他一樣生病的孩子們去戰斗。

  有人走有人來,是這個互助組織里常發生的事。三益一方面理解并且支持秋香的決定,一方面卻無法對自己“豁達”。在她看來,自己的人生從孩子確診那天起便一分為二,確診之前的日子在記憶里都變淡了,她想給自己和孩子未來的記憶多添一些顏色。“‘金絲帶’的產生不過是一念之微,但只要一念接著一念,就會念念相續。”

  “小白”,也能給別人力量

  “六一”兒童節,是“小白”們的“大日子”。

  每一年,“金絲帶”都會公開征集20名進入維持期的0-14周歲白血病兒童,在兒童節前后為他們舉辦“結業”典禮并頒發“小勇士”證書。

  今年,協和醫院小兒血液科將攜手“金絲帶”在線上直播“結業”儀式,同時還會讓“小勇士”們分享自己的抗癌故事。

  14歲的芷涵是這次的“小勇士”之一。2012年確診,2013年結療,2016年復發,2017年再次結療……她的媽媽說,后來每到做骨髓穿刺的時候,芷涵就會拿著一袋零食,一邊哭一邊自己爬上病床,抱著膝蓋,把身體拗成一個“完美的圓形”,然后對醫生說:“你輕一點,一次就好的話,我就把吃的送給你。”

  “腫瘤治療要經歷漫長的過程,每一步都不容易,每一關都不好過。”在讀書會上,肖玉紅曾分享過對抗恐懼和焦慮的辦法,“孩子是我們的軟肋,但在疾病面前,他們往往能教會我們如何堅強。”

  “我曾經也是一名‘小白’,希望所有的‘小白’都能戰勝病魔。”5月,已經重返校園的芷涵早早寫好了“結業”感言交給三益。三益則把她的故事轉發給了白楊和一位身患罕見血液病范可尼貧血癥、正在等待骨髓移植的女孩瑤瑤。從今年起,“金絲帶”的救助對象不再局限于白血病患兒,其他兒童腫瘤家庭也成為了這條絲帶要延伸的方向。

  直到現在,三益還會在早已停止籌款的頁面不定期發布兒子的現狀。她說,當初有1.5萬人轉發她的籌款鏈接,近200人證明她的身份,1萬多人為孩子捐款。“現在,我希望我的‘小白’也能給別人力量。”

  3月,得知一名義工離職,秋香又回到了“金絲帶”。兒童節前的周末,她到山里住了兩天。站在大山里的觀景臺上,她用手擋了擋陽光,和大山來了一張合影,發到家長群里。

  秋香的背后路途崎嶇、道阻且長;她的面前,群山蔥郁,生機勃發。她配文說:“路,就在沒有路的地方。”

  (應采訪對象要求,文中部分為化名)

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